Marília busca mais apoio para pessoas com doenças raras em novo projeto de lei

A Câmara Municipal de Marília se prepara para um momento crucial nesta segunda-feira, dia 6, com a votação de um projeto de lei que promete transformar o cuidado e o suporte a indivíduos diagnosticados com doenças raras na cidade. A iniciativa, proposta pelo presidente do Legislativo, vereador Danilo Bigeschi, conhecido como Danilo da Saúde (PSDB), emerge como um marco significativo na saúde pública local, visando mitigar os desafios enfrentados por pacientes e suas famílias.

O PL 162/2025, fruto de uma audiência pública realizada em agosto do ano passado, representa um esforço colaborativo. Esse evento reuniu importantes figuras da saúde municipal, representantes do Poder Judiciário, do Projeto Amor de Criança, desenvolvido na Universidade de Marília (Unimar), do Instituto Amor e Carinho, de Campinas, além de familiares diretamente afetados por essas complexas patologias. A sugestão para a audiência partiu do renomado médico Francisco Agostinho, coordenador do Projeto Amor de Criança, evidenciando a base técnica e humanitária da proposta.

O cerne do programa delineado pelo projeto de lei é multifacetado, com foco na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Entre seus objetivos primordiais, destacam-se o incentivo ao diagnóstico e tratamento precoces, a criação de um cadastro específico para os portadores de doenças raras e a qualificação contínua dos profissionais que atuam na rede municipal de saúde. Essas medidas são vistas como passos essenciais para desmistificar e agilizar o caminho do cuidado.

Além disso, o programa prevê o desenvolvimento de ações educativas e de conscientização, cruciais para informar a população e reduzir o estigma em torno dessas condições. A iniciativa contempla também o estabelecimento de uma rede de apoio psicológico, tanto para os pacientes quanto para seus familiares, reconhecendo o impacto emocional e social profundo que as doenças raras podem gerar no núcleo familiar.

O vereador Danilo da Saúde, ao discorrer sobre a proposta, enfatiza a predominância da origem genética na maioria das doenças raras e a inerente necessidade de abordagens terapêuticas multidisciplinares. Ele aponta para as dificuldades persistentes, como a demora no diagnóstico e a carência de acesso a medicações e tratamentos mais avançados, desafios que muitas vezes prolongam a jornada de sofrimento e incerteza dos pacientes.

Olhar diferenciado

“O diagnóstico precoce é fundamental para mudar a história de pacientes que por vezes peregrinam por várias unidades de saúde até saberem mais sobre a enfermidade”, afirma Danilo da Saúde. Ele ressalta que, “apesar do avanço das tecnologias, ainda são inúmeras as dificuldades enfrentadas por eles, como demora no diagnóstico e falta de acesso à medicação e tratamentos mais modernos”. A fala do parlamentar sublinha a urgência de uma perspectiva mais atenta.

Para o presidente da Casa de Leis, é imperativo “termos um olhar diferenciado para as doenças raras, caso contrário permitiremos o desrespeito à dignidade dos pacientes, pela falta de cuidado”. Essa declaração reflete a preocupação com a humanização do atendimento e a garantia de direitos a um grupo frequentemente invisibilizado pelas complexidades de suas condições de saúde.

Para assegurar a eficácia desse suporte, Danilo da Saúde salienta a importância de um levantamento detalhado das doenças raras em Marília, bem como do número exato de pacientes afetados. Esses dados, conforme o vereador, são vitais para a formulação de políticas públicas verdadeiramente alinhadas às necessidades dos pacientes e de seus familiares, além de permitir uma estimativa precisa do impacto orçamentário para a implementação das ações propostas.

As doenças raras são, por natureza, em grande parte crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes ou, em casos mais graves, fatais. O diagnóstico tardio, segundo estudos e a experiência clínica, pode resultar em consequências devastadoras. O tratamento médico inadequado, a realização de cirurgias desnecessárias e o dano neurológico grave, que afeta cerca de 40% dos pacientes, são exemplos claros da gravidade da situação.

Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) já ofereça suporte, Danilo argumenta que “é inegável que determinadas patologias merecem uma atenção especial do poder público, com mapeamento, identificação e cadastros adequados, assim como a oferta de tratamentos especializados por meio de equipes multidisciplinares”. Ele enfatiza a lacuna existente e a necessidade de aprimoramento no sistema atual.

Futuro da saúde

O projeto de lei, ao buscar a aprovação do Parlamento, almeja apresentar ao Poder Executivo um mecanismo sólido para o atendimento especializado em doenças raras. A expectativa é que essa articulação entre os poderes seja capaz de otimizar a rede de saúde, garantindo que o cuidado necessário chegue de forma mais eficiente a quem precisa.

A aprovação da proposta não apenas asseguraria a saúde e o bem-estar dos pacientes, mas também resultaria em economia para os cofres públicos, conforme o vereador. “Esse mecanismo possibilitará o diagnóstico mais célere e um tratamento mais eficiente aos pacientes acometidos por doenças raras”, explica Danilo.

O impacto positivo se estenderia à redução da taxa de mortalidade e ao impedimento do desenvolvimento de deficiências adicionais, que são frequentemente decorrentes da morosidade no acompanhamento e tratamento. A agilidade no diagnóstico e intervenção precoce são, portanto, pilares para a melhoria da prognóstico desses indivíduos.

Com a votação agendada como o primeiro item da Ordem do Dia da sessão da Câmara, que terá início às 16h, a expectativa é grande pela consolidação desta importante medida. A comunidade mariliense e as famílias de pacientes com doenças raras aguardam com esperança a aprovação de uma lei que poderá redefinir o futuro da assistência a esse grupo. Para mais informações sobre iniciativas legislativas e saúde pública em Marília, <a href="#">leia também</a> outras notícias em nosso portal.