Marília tem cerca de 14 mil pessoas portadoras de doenças raras
Estimativa feita pelo Centro de Reabilitação Lucy Montoro, de Marília, aponta que a cidade conta com cerca de 14 mil pessoas portadoras de doenças raras. Esse dado foi passado durante o 1º Simpósio sobre Doenças Raras, realizado pelo HC/Famema (Hospital das Clínicas/ Faculdade de Medicina de Marilia).
Evento foi realizado em lembrança ao dia 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras. Programa Agora Interior, exibido pela TV Mais – Canal 13 do Sistema Life Fibra entrevistou a docente adjunto doutora da Famema, enfermeira Geisa Luz, que desenvolve o Grupo de Trabalho Doenças Raras.
Segundo Geisa, o objetivo do evento foi discutir a portaria do Ministério da Saúde que garante o atendimento de pacientes com doenças raras pelo SUS (Sistema Único de Saúde). A enfermeira explicou que os pacientes de Marília são atendidos na rede pública, mas a cidade não tem um setor específico para atender estas pessoas.
A enfermeira falou também sobre a necessidade do diagnóstico precoce, para garantir o atendimento em tempo hábil para melhorar a qualidade de vida das pessoas. “A gente ouve muito falar que os pais devem aguardar ‘o tempo das crianças’, no que diz respeito ao desenvolvimento em geral. Isso pode ser uma armadilha, já que os pais demoram a levar o filho para avaliação de um especialista e com isso o tratamento acaba sendo tardio”, destacou.
Você pode assistir a íntegra da entrevista com a enfermeira Geisa Luz no link Simpósio promove a discussão sobre doenças raras em Marília
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